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1 de marzo de 2020

Por qué se conmemora el 29 de febrero el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Esclerosis Lateral Amiotrófica. (Foto: 20minutos.es)

El 29 de febrero se conmemora el Día Internacional de las enfermedades raras. ¿De dónde viene su etimología?

Se trata de patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Este tipo de enfermedades, a su vez,  presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

Cifras que hablan por sí solas sobre las enfermedades raras

Hoy, cerca del 8% de la población mundial las padecen. Esto está traducido en números, y corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cuáles son las enfermedades raras más frecuentes?

Son muchas las que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población mundial, algunas de ellas son:
  • Síndrome de Goodpasture.
  • Síndrome de Alport.
  • Elefantiasis.
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  • Progeria.
  • Síndrome de Marfan.
  • Síndrome de Phelan Mc- Dermid
Por otro lado, y gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.


Fuente: Radio Mitre





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